骨髄異形成症候群は、がんではない。 そう判断されることが、がん保険ではあるようです。 造血幹細胞移植（骨髄移植）は、手術ではない。 そう判断されることが、医療保険ではあるようです。 たしかに、主治医からの説明の際に、白血病との違いを伺っていま…

あったかくなってきたので、ちょっと不思議な話を。 1週間の抗がん剤投与中のことだったと思います。 かすかに音楽が聞こえました。クリスマスソングとか、コンドルは飛んで行くとか、J-POPなんかがずっと流れているのです。 ふだん院内で流れているオルゴー…

造血幹細胞移植において、食事の自由度は低い。 入院中は病院側で管理されているものの、密封された個包装でない食品の持ち込みやグレープフルーツ系が禁止されるなどいくつかの注意事項はありました。 それでも食い意地が張った私は、移植前「最後の晩餐」…

移植から約1年後くらいのある日。 ウイッグのおさまりが浮ついた感じになってきて、ついに！！ 2年ぶりくらいの美容院に行くことにしました。 とはいえ、入院前に行っていたところはかなりのご無沙汰。 気を使わせてしまいたくもない。 入院するとも言ってな…

完全に髪の毛が抜けたつるつる期。 個人的にはうっすらほわほわな毛が生え始めるまで約半年。 ちょっとうれしかったこと 抜けきったことでお風呂が楽。乾かすのも楽。 抜けきったことでコロコロ掃除がいらなくなった。 ウイッグを探す楽しみ。 ちょっと大変…

入院中、抗がん剤治療が始まって1週間ほど経った頃。 全身の毛が抜け始めました。 私の場合は、体の下のほうから抜けていったように感じます。 あれ？すねがつるっとしてない？な感じで始まり、アンダー、腕、髪は襟足からツーブロックでロックな時を経てつ…

今週のお題「外のことがわからない」 これは本当はコロナウイルスの自粛中のことなのでしょうけれど・・・ 私たちのような移植を受けた患者の入院日数は、数か月に及ぶことが多いので、本当に「外のことがわからない」。しかも院内から出ることはできず、窓…

退院後しばらくしてのこと。 抗がん剤により黒ずんでいた両手の爪が、ゆるゆるし始めました。 まるで抜ける前の乳歯みたいに不安定。 内心ビビりだから、まだしっかりくっついているのを引きちぎることはできず、 力を入れるたびズレたり、シーツや糸に引っ…

退院してから最初に困ったこと。 薬の量が多い。 退院1か月後くらいの1回分（1日分じゃないよ） しかも飲み忘れちゃいけないし、時間ごとに飲む量も違う。 もちろん拒絶反応の出方によって量や種類は異なるのだけれど この日の量は少ないほうだったと記憶し…

2016年、私は2度目の人生をはじめました。 骨髄異形成症候群（MDS）と診断され、造血幹細胞移植（骨髄移植）決行。 いろいろなひとに支えてもらって、文字通り骨の髄から新しい人生。 病院にいるうちは医療関係者の方々に助けられ、困ったことがあればすぐに…